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La Fibromialgia en Andalucía o cómo convertirse en un ser interdimensional

Bueno, después de pasar horas mirando la pantalla en blanco del ordenador, no sé si era exactamente así de intensa (ni a estas horas que son las dos de la mañana) como tenía pensado empezar mis colaboraciones en Bloggers and Family… Porque claro, mi blog La Madriguera de Cuentos, es un blog principalmente de cuentos, ¿verdad? Aunque últimamente ha evolucionado mucho…

Lo que sí tenía como absoluta certeza es que tengo la necesidad de contaros lo que es una realidad cada vez más extensa y aún así desconocida e ignorada por los organismos correspondientes: la fibromialgia existe y es una enfermedad que te incapacita y se va apoderando de tu día a día.

Por eso creo que es una obligación para mí, como Guerrera de Cristal (como a mí me gusta llamarnos) reivindicar todo lo que nos queda que pelear y la lucha e incomprensión a la que nos enfrentamos hasta llegar a un diagnóstico.

Cómo a partir de ahí pasamos a convertirnos en seres interdimensionales, vivimos en un limbo de la Seguridad Social, al menos dependiendo de la comunidad autónoma en la que te toque vivir.

Por lo pronto, hasta que por fin dan con la fibromialgia pueden pasar años, unos años eternos y durísimos en los que deambulas de un médico a otro (sin que te hagan mucho caso) intentando explicarles tu fatiga y lo agotada que te sientes, los dolores crónicos que padeces, que varían de intensidad y de localización, que tienes calambres y espasmos musculares, que se te duermen manos y/o pies u otras zonas del cuerpo, que tienes ansiedad y principios de depresión obviamente causados por esta situación, que no puedes permitirte tantas bajas en el trabajo por no poder apenas moverte…

Una de las respuestas que te dan (después de setecientas derivaciones a otros tantos médicos) es que tienes algún conflicto subyacente no resuelto que hace que te tensiones y te provoca esos dolores. Lo que tienes que hacer es practicar el mindfulnes. Vamos, que te dicen de manera muy floreada que estás como una chota y que a practicar yoga y oler las florecitas del campo. Muy lógico todo.

Otra, la más normal y la que más veces he escuchado, es que no tienes nada y que te quejas mucho. Porque no puede ser que te duela tanto si no tienes nada. Lo que tienes que hacer es irte una hora (el tiempo va aumentando según vas a las citas médicas) o hasta hora y cuarenta y cinco minutos a caminar sin ningún objetivo moviendo los bracitos… Vaya, que sigues estando más “pallá” que “pacá” y te lo inventas todo.

Y mientras el tiempo va pasando, tu salud va empeorando, y tu estado de ánimo va detrás… Terminas pensando que a lo mejor llevan razón y es cosa tuya, que no tienes nada y está todo en tu cabeza… ¡Menuda trampa mortal!

En mi caso he llegado a pasar por una Reumatóloga (los médicos que actualmente la diagnostican y la tratan) y me descartó la enfermedad porque aún no la tenía tan avanzada como para saltar al presionarme en el mínimo de puntos gatillo necesarios que duelen con la enfermedad.

Menos de un año después, un médico de Medicina Interna me la ha diagnosticado porque rabio cada vez que presiona todos y cada uno de esos famosos puntos gatillo. Vaya cosas ¿eh?
Durante todo el proceso, por supuesto, he perdido mi trabajo, de contrato indefinido, tengo picos depresivos y mi nivel de ansiedad está por los aires.

Pero bueno, ahora tengo un papelito que dice que soy una enferma crónica de fibromialgia, que está a cargo de su médico de cabecera que por no tener potestad médica, la mitad de los medicamentos más fuertes o según que pruebas de control no las puede recetar ni hacer.

Me he convertido en un ser interdimensional. Soy una enferma crónica pero no hay ni seguimiento ni tratamiento adecuados para mí. Ni siquiera sé qué grado de fibromialgia tengo. Porque soy una enferma en la comunidad autónoma de Andalucía.

Y vosotros os preguntaréis por qué os cuento todo esto, ¿verdad? Pues porque hay muchas más personas pasando por este mismo proceso, porque durante el mismo y aún ahora estoy aprendiendo mucho por mi cuenta sobre mi enfermedad, cuando debería tener esa información gracias a médicos especialistas. Necesitamos que nuestros médicos estén formados y sepan tratarnos y no sigan pensando que es una enfermedad inexistente o que estamos locas y porque no me vale que según en qué comunidad autónoma te toque vivir, seas enfermo de primera o de tercera.

Porque quiero pelear porque las Guerreras de Cristal tengamos tratamiento adecuado, nuestras Unidades de Fibromialgia exactamente igual que en San Vicente, Alicante. Unidades que aúnan todos los tratamientos necesarios en pacientes como nosotras: unidades de dolor, psiquiatras, psicólogos, fisioterapeutas, etc…

Y por eso pienso pelear todos los días a pesar de mis dolores, a pesar de mi agotamiento, a pesar de que muchos días no pueda ni levantarme de la cama. Así que si tú eres una de mis Guerreras de Cristal, ponte en contacto conmigo que vamos a dar guerra.

Abrazos de algodón

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1 Comentario

  • Responder
    Diario de una Guerrera de Cristal (Fibromialgia): 13/01/2017
    10 junio, 2017 at 10:09 pm

    […] Si quieres leer más al respecto, puedes leer mi primera colaboración en Bloggers and Family, AQUÍ. A estas alturas por lo menos ya sabía de lo que me hablaban porque, ¡oh, cosas del destino! […]

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