ZONA FAMILY

Mi hijo con Diversidad Funcional: ¿cómo afronto su futuro?

Rodrigo hijo con diversidad funcional

Tener un hijo con diversidad funcional te cambia la vida, te la vuelve del revés, pero es cierto que llega un momento en el que lo normalizas. Te “acostumbras” -si puede utilizarse esa expresión- a sus limitaciones, a las adaptaciones, a la nueva rutina

Que mi hijo carezca de lenguaje oral y no disponga de muchas alternativas de comunicación es algo que ya considero parte de su ser. No logro imaginármelo, ni de lejos, entablando una conversación o indicándome por gestos sus necesidades cotidianas. Hubo un tiempo en el que soñaba con ello, pero en este momento de mi vida mis expectativas se han vuelto realistas. Me centro en el día a día y en un corto, brevísimo plazo.

Y en esa rutina, en esa cotidianidad vivimos, felices, con nuestro estilo de vida que no es ni mejor ni peor. Es el nuestro, el que podemos tener y con el que vamos trabajando lentamente.

Pero pese a toda la fortaleza, a toda la aceptación hay un tema que no suele aparecer en nuestras conversaciones. Porque por un lado es una maraña de dudas e incertidumbre, y por otro causa mucho dolor, y es el “¿y qué pasará con él cuando ya no estemos nosotros, cuando no podamos atenderlo?”

Da la impresión de que la diversidad funcional es patrimonio mayoritariamente de niños. A ver, está claro que en el entorno en el que nos movemos, a no ser que tengas un familiar con una condición determinada, diagnosticado, no es algo que conozcamos. Pero resulta que por cuestiones de biología y evolución, nuestros niños crecen, se transforman en adolescentes, después en adultos, y, paralelamente nosotros crecemos con ellos.

Nos hacemos tanto a la idea de verlos como niños pequeños, por su dependencia, que nos creamos una imagen mental de niñez perpetua. De un tiempo que se estanca y va a permanecer estático. Pero la realidad es bien diferente. Rodrigo se encuentra en plena pre pubertad y hay signos físicos que lo evidencian claramente.

La adolescencia con un hijo con diversidad funcional me parece un momento complicadísimo para afrontar con él, y trato de no agobiarme ni obsesionarme con ello. Con el cómo voy a lidiar con los cambios hormonales.

Pero sin duda, lo que más me preocupa es qué sucederá con él cuando su padre o yo no podamos hacernos cargo o directamente ya no estemos ahí, para él.

Sé que tiene dos hermanos que lo adoran, pero el que se hagan responsables o no será algo que deberán decidir ellos en un futuro. Eso por un lado, pero por otro está su dependencia, cada vez mayor, y es una carga muy grande que sobrellevar.

No puedo imaginármelo en una residencia rodeado de gente ajena, sin sus besos matutinos, ni sus juegos, ni la voz de su padre jaleándole cuando realiza sus ejercicios bien, ni a mí cantándole mientras me sonríe y se balancea de manera arítmica. No soy capaz de visualizarlo sin saber cómo comunicarse en un entorno desconocido, y eso me parte el alma.

Yo creo que muchas, o la mayoría de madres de niños que están bastante afectados o no pueden valerse por sí mismos, nos planteamos esas mismas dudas. ¿Cómo afrontamos ese futuro? ¿Quién te enseña a asimilarlo? ¿En qué manual de paternidad vienen las instrucciones para sobrellevar esos pensamientos?

En casa siempre hemos educado a nuestros hijos en la aceptación y el amor y aunque son pequeños, ellos entienden que su hermano es una responsabilidad de todos, pero no una carga.

Es importante, aunque duela, tener presente que ese día llegará, que habrá que tomar decisiones: elegir centro de día, o centro residencial, quién velará por él, si se turnarán, cómo se afrontarán sus necesidades…Hay temas que aunque nos cueste plantearnos deben hablarse, al igual que tantos otros, porque tarde o temprano se harán presentes, serán tangibles.

Sé que si no avanza más, si los logros de mi hijo con diversidad funcional son pequeños, no podré seguir atendiéndolo. Es duro. Hay talleres estupendos en los que pasar el día y luego volver a casa. Pero el plantearnos ya que no venga a dormir, por ejemplo nos desborda.

Además todo esto conlleva unos costes económicos que, en nuestro caso, sí hemos tenido en consideración, y que tenemos clarísimo que explicaremos a sus hermanos cuando tengan la edad de comprender estos temas. Hemos renunciado a determinadas cosas por poder dejarle un legado y visto con perspectiva, el esfuerzo merece la pena, ya lo creo. Porque al final lo importante es la familia.

La vida no es fácil, y no siempre se puede improvisar. Anticipar, conocer y valorar alternativas pueden convertir un incierto futuro en algo menos doloroso y más llevadero.

Como todo al final.

Esto te puede interesar

5 Comentarios

  • Responder
    Andrea N Martinez
    6 marzo, 2017 at 12:00 pm

    a mi me tranquiliza pensar que si forjamos una familia de amor, aceptación, compañera, tolerante… no habra futuro incierto, habra futuro!!! que sera la continuación y la manifestación de todo lo sembrado…. el cómo? cuándo? por qué? no lo sabremos, por lo tanto… que ni nos agobie!! aca estamos trabajando duro en el hoy 🙂

    • Responder
      Vanesa Pérez Padilla
      9 marzo, 2017 at 11:35 am

      La familia es un pilar fundamental, aunque es algo que depende de cada una y de la historia personal. En nuestro caso nuestros hijos tienen muy integrado el hecho de que su hermano tiene necesidades y requiere de unas atenciones. Esperamos que la semilla que estamos sembrando les haga ser mejores personas (algo que están demostrando) y que en un futuro sean sabios para tomar decisiones. Muchas gracias!

  • Responder
    Virginia
    6 marzo, 2017 at 6:29 pm

    Vanesa que gusto leerte, que sepas que transmites mucha paz incluso hablando de temas complicado como “futuro” e “incierto”. Me ha encantado leerte y me alegro de haber entrado en tu blog y ahora en tu mundo! Un brazo @DimeTuQueNo

  • Responder
    Emilia
    6 marzo, 2017 at 7:45 pm

    Un articulo buenisimo Vanesa y que creo que muchas familias se han visto reflejadas. Rebosanamor y realidad por ambas partes!!! Enhorabuena familia!!! Muchos 😘

  • Responder
    Laura
    9 marzo, 2017 at 9:25 pm

    Me parece que transmites muy bien esa preocupación por el futuro que tenemos muchos padres de niños con diversidad funcional, sobretodo si tienen una afectación severa que claramente les va a impedir ser autónomos.
    En nuestro caso, intentamos no mirar tan lejos, vivir el día a día. Quién sabe lo que va a ocurrir dentro de unos años y dónde estaremos. O quizás es una forma de no pensar en un tema que nos da cierto vértigo. Este, como otros temas, intentaremos resolverlos cuando toque y no agobiarnos antes de tiempo. Bastante complicado ya es el presente.
    Es la primera vez que leo el blog, pero lo seguiré a partir de ahora.
    Muchos besos.

  • ¡NO TE CORTES, DEJA UN COMENTARIO!

    La finalidad de la recogida y tratamiento de los datos personales que te solicitamos es para gestionar los comentarios que realizas en este blog. Legitimación: Al marcar la casilla de aceptación, estás dando tu legítimo consentimiento para que tus datos sean tratados conforme a las finalidades de este formulario descritas en la política de privacidad. Como usuario e interesado te informamos que los datos que nos facilitas estarán ubicados en los servidores de 1and1, con domicilio en Avenida de La Vega, 1 – Edificio Veganova (Edif.3 planta 5º puerta C) 28108, Alcobendas (Madrid) España. El hecho de que no introduzcas los datos de carácter personal que aparecen en el formulario como obligatorios podrá tener como consecuencia que no pueda atender tu solicitud. Podrás ejercer tus derechos de acceso, rectificación, limitación y suprimir los datos en monica@bloggersandfamily.com así como el Derecho a presentar una reclamación ante una autoridad de control. Puedes consultar la información adicional y detallada sobre Protección de privacidad y cookies en la parte baja de nuestro blog.

    Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies ACEPTAR
    Aviso de cookies