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Viviendo la discapacidad: el duelo tras un diagnóstico

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Tras la noticia de que tu hijo tiene una discapacidad comienza un proceso de duelo tras un diagnóstico que culmina con la aceptación de la nueva realidad.  Vamos a conocer las etapas que lo conforman.

Acabas de ser mamá, ¡enhorabuena! Tanto tiempo esperando para verle la carita, tenerlo en tus brazos, llevártelo a casa, comenzar una nueva etapa… Pero llega un diagnóstico – o la falta del mismo – te confirma que tienes un hijo con un trastorno, una enfermedad rara, una condición, una discapacidad…llámalo X.

El mundo se para. ¿Qué sucede entonces?

Prácticamente todas las familias que nos enfrentamos a una situación así pasamos por una serie de etapas: se trata del duelo tras un diagnóstico. ¿Y por qué duelo? Porque con la noticia de la discapacidad de un hijo va implícita una pérdida. La pérdida de un ideal, de unas esperanzas, de unas expectativas frente a una realidad muy diferente en la que la situación que se presenta es irreversible. Y nadie está preparado para ello.

La negación. “No me puedo creer que esté pasando, es imposible”. Pides segundas, terceras, cuartas opiniones… Especialmente difícil es cuando no había ninguna señal de alarma previa ni en el embarazo ni en el parto que nos hicieran suponer o sospechar que algo no iba bien. Y es que tu hijo “no puede tener discapacidad, eso le pasa a otros pero no a mí”. Es una manera inconsciente de, de alguna manera, amortiguar ese choque contra la realidad.

La culpa. La maldita culpa. Comienzas a cuestionarte si te cuidaste bien durante el embarazo, si tomaste suficiente ácido fólico, si tu alimentación fue adecuada… Aparecen los reproches hacia ti, hacia tu pareja, hacia tu entorno, hacia los profesionales que te atendieron durante el embarazo, el parto…Tiene que haber un responsable. Sin embargo, la mayoría de las veces NO lo hay. Es una causa genética, una alteración imprevisible, un golpe de mala suerte. Algo inevitable y sin responsables, pero tú no lo ves.

La negociación. No lo has aceptado PERO –y ese pero es lo realmente importante- ya das el paso para comenzar a realizar preguntas, a buscar información. Es el momento del “…pero si aplicamos esta terapia podrá… si proporcionamos esta medicación mejorará en…” Barajas alternativas, y, de alguna manera, hace que te sientas mejor, con cierto control de la situación y con ganas de luchar y seguir hacia delante.

La depresión. Durante el duelo tras un diagnóstico de discapacidad, el cansancio hace huella. El vaivén de emociones, el estrés, el agotamiento de pruebas, de médicos, de profesionales, las noches en vela… Todo eso te acaba dejando derrotado anímicamente. Llorar, sentirse vacío, sentir pena de uno mismo, ver el futuro negro carbón, sin salida, sin saber cómo saldrás adelante, si podrás con ello…“El bajón” que, por otro lado es necesario para poder dar rienda suelta a todo ese lastre emocional que nos supera, nos bloquea, nos genera negatividad. Necesario para poder dejarlo atrás y poder partir de cero dedicando nuestros esfuerzos emocionales y cognitivos a lo importante, que es trabajar con nuestro hijo para conseguir desarrollar todas sus capacidades y lograr que sea plenamente feliz.

La aceptación. Y un día miras a tu pequeño, pero lo miras de verdad, y ves a tu hijo, más allá del diagnóstico, de la etiqueta. Todo lo demás da igual. Lo aceptarás antes o después, completamente o parcialmente. Seguirás teniendo tus días duros, de dolor, pero cada vez serán los menos y sabrás cómo confrontarlos.

Te vas a enfrentar a otro tipo de crianza, sí, a otro tipo de realidad, a otro tipo de vida que no va a ser ni mejor ni peor, sino diferente. Vas a ejercer la maternidad por encima de todas las circunstancias que te están rodeando.  No te resignas, sino que entiendes que es un camino nuevo, que tu vida tiene un fin, un propósito, que hay un pequeño ser humano que depende completamente de ti. Comienzas a valorarlo todo, a ver lo positivo, a ver cómo cambia tu interior, tu forma de ser.

Es difícil afrontar estas fases solo. Mucho. Hay padres que necesitan terapia, otros acuden a familiares, a amigos, a redes de apoyo. Sea como fuere hay que compartir sentimientos, pensamientos y sensaciones para poder aliviarnos y seguir adelante.

Volverás a ser feliz y darás la bienvenida a la maternidad atípica. Prepárate para un camino duro pero lleno de pequeñas grandes alegrías.

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7 Comentarios

  • Responder
    Núria, the Viking's Mama
    10 enero, 2018 at 9:02 am

    Muy muy buen post. Yo soy la otra cara de la moneda, la hija con discapacidad que ahora es madre… Ahora puedo entender mucho mejor siendo madre, por lo que tuvieron que pasar mis padres en cuanto yo nací. Nadie se temía para nada que fuera a nacer con discapacidad, no se detectó nada anormal en el embarazo y de repente al nacer… Se dieron cuenta de mis ojos más pequeños de lo habitual y mi consiguiente ceguera… que a todo esto debò de agradecer porque mi ceguera suele ir associada a un síndrome bastante malo y con bastantes riesgos de mortandad, síndrome que yo no tengo.
    Una cosa però, que mi madre dijo y que en el post también he visto reflejado es la pena por uno mismo… lo entiendo però creo que siempre me dolerá y creo que si yo hubiera tenido un hijo con discapacidad no hubiera pensado el “por qué a mí” sinó el “por qué a él/ella…”

    Abrazos!

  • Responder
    Nueve meses y un día después
    10 enero, 2018 at 5:31 pm

    Maravilloso post. Yo siempre que pienso si ocurriera algo así… no sé cómo lo afrontaría… El proceso debe ser durísimo.

  • Responder
    Lilian
    10 enero, 2018 at 5:55 pm

    Soy madre de una niña preciosa que hoy tiene 9 años,nació bien el embarazo fue normal y el parto. A los 19 meses de edad nuestra vida cambio totalmente y todo tiene un proceso.Amo A mi hija .

  • Responder
    Rosi juidias
    10 enero, 2018 at 8:53 pm

    Muy bueno,de verdad pero cuando te lo dicen después de 10 años,como aceptarlo sobre todo la culpa yo no me la quito , después de que todo el mundo me dijera que era cosa mía,quien le quita a mi niño las riñas los castigos ,etc….

  • Responder
    Brigitte
    13 enero, 2018 at 7:07 pm

    Increible post !!! Es exactamente como ha sucedido. Y por suerte pasamos ya por todas y cada una de las etapas descritas y por fin disfrutamos de nuestra princesa como es, intentando no ” visualizar” el futuro porque al fin y al cabo lo importante es la forma en la que vivimos el presente. Y efectivamente es durisimo pero cuando ya consigues salir del duelo, de las lágrimas y del sentimiento de culpa (ya no te preguntas porque, ya que no hay respuesta), y cambias la pregunta por ¿ cómo ? es cuando ya pasas a la acción. Agotadora, con mil consultas y terapias, con tal de aprovechar la plasticidad cerebral y al final aceptas y te tranquilizas. Estos niños son increíbles maestros y te hacen más fuerte.

  • Responder
    Mamá en Bulgaria
    26 enero, 2018 at 5:49 pm

    Sin palabras… 😕😭

  • Responder
    El duelo tras el diagnóstico | Dpto. de Orientación Calasancias A Coruña
    31 enero, 2018 at 9:29 am

    […] Viviendo la discapacidad: el duelo tras un diagnóstico […]

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