ZONA FAMILY

Las largas vacaciones escolares de un niño con discapacidad. ¿Y ahora qué?

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Las vacaciones escolares.
Ya las tenemos aquí.
No sé vuestros hijos, pero los míos llevaban cosa de dos semanas que no levantaban cabeza y es que el agotamiento a todos los niveles se había convertido en un estado de “estoy insoportable, mamá”.
Normal, por otro lado, ¿no?
Y ahora tenemos por delante algo más de dos meses y medio a lo largo de los cuales les va a dar tiempo a aburrirse hasta decir basta.
Ya es cosa de cada familia cómo puedan o no gestionarlo -que ese es otro tema con mucha miga, la verdad-, pero se resume en malabares logísticos, campamentos, talleres, piscinas, playas, abuelos, etc…

Mi hija mediana y mi hijo pequeño todos los años aprovechan las vacaciones en la casa de la abuela para asistir a sus cursos de natación, que no son negociables. Partiendo de esas fechas hacemos combinaciones de entrenamientos y actividades lúdicas según van cuadrando. Y, por supuesto, es la mejor época del mundo para que dejen volar su creatividad porque el aburrimiento es uno de los mejores maestros del mundo. Ya os adelanto que su imaginación no conoce fronteras cuando no saben qué hacer.
Lo que quiero resaltar de aquí es que ellos se autogestionan la mayor parte del tiempo, algo que me parece fundamental para que estas semanas sin clases no se conviertan en un peregrinaje cama-sofá-tele-consola.

Pero, ¿qué ocurre si uno de tus hijos tiene una discapacidad severa?
Pues que todo se complica, el verano se hace eterno y la ruptura de rutinas es devastadora a nivel físico y conductual para él. Como consecuencia duerme peor, está más excitado y llegan las alteraciones físicas colaterales tales como la encopresis o las convulsiones.

Y aquí ya entro en valoraciones personales porque sí, porque me lo permiten mis casi once años de maternidad diversa y otros tantos de experiencias con terapias varias, además de toda la formación e información que he ido recopilando.
Acabar las clases en un centro de educación especial un 22 de junio y no retomarlas hasta 80 días después es un error. Porque, voy a dar una noticia que quizás sorprenda, y mucho, con las vacaciones, las necesidades de mi hijo, necesidades de estimulación muy importantes dada su elevada afectación NO DESAPARECEN. Para nada. De hecho, en muchos países europeos las vacaciones para esta modalidad educativa es de 6-7 semanas, con actividades ofrecidas por los propios centros. Nos llevan eones de ventaja…

Este es el auténtico desafío: encontrar centros, campamentos, actividades adecuadas para las vacaciones escolares de un niño con discapacidad, pero no es tarea fácil. Os lo aseguro.
En este punto entran en juego muchísimas variables:

  • Que el centro ofrezca la posibilidad de realizar actividades estivales (y es en los menos).
  • Que el municipio/comunidad ofrezca este tipo de actividades (pero claro, con número muy limitado de plazas).
  • Que haya campamentos urbanos idóneos para las necesidades de tu hijo (a mayor afectación menor oferta).
  • Que el precio pueda asumirse (no apto para la mayoría de bolsillos).

Todo esto tratando de compaginar horarios con los hermanos, algo que es una locura durante el curso y se mantiene también durante el verano.

Para nosotros se avecinan semanas durísimas. Mi hijo Rodrigo no tiene prácticamente intereses, y es carne de televisión las 24 horas. No tiene juego espontáneo. Como mucho puedes sentarte con él mientras juega a ensartar pinchos -actividad que puede durar unos 10 minutos con suerte dada su escasa atención sostenida-. Las apps para tablet y móvil le gustan pero también le frustran enormemente, así que no es una actividad que podamos prolongar demasiado.
El agua es el elemento que quizás más le motive, pero la piscina, no la playa. Él se siente seguro controlando su espacio, su entorno: entro, salgo, me tiro… Pero claro, cuando se cansa -que puede ser a la media hora, tres cuartos o con mucha suerte la hora- se acabó lo que se daba, se seca, coge sus chanclas y hay que irse, con lo que eso implica para sus hermanos.

No es fácil cómo véis.

Durante dos años tuvo la suerte de coger plaza en los llamados “Centros abiertos especiales” del ayuntamiento de Madrid. Acudía desde las 10 de la mañana hasta las 4 de la tarde al colegio que nos correspondía por distrito. La experiencia fue nefasta: llegaba con muchísimas estereotipias nuevas, con muchos kilos menos (algo que no puede permitirse porque es un tirillas) y con poca motivación. La mayoría de monitores eran gente muy joven sin experiencia. Que a ver, todos necesitamos esa oportunidad de comenzar, porque yo he sido nueva en mis trabajos también, pero, tratar con estos niños, niños que no hablan, se escapan, con muchas peculiaridades, requiere de un temple, unos arrojos y una voluntariedad que no todo el mundo tiene. Y no se puede dejar la mayor parte de la responsabilidad en personas que no han tenido casi experiencia como he comentado. Un ejemplo, Rodrigo, antes de cada comida (y ya puede ser gloria bendita), lo primero que hace es decir que NO; pues bien, lo que hacían directamente era no darle de comer, porque él les había hecho el gesto de NO. Me encargué de dejar por escrito esta peculiaridad y explicar cómo había que proceder cuando se negaba, pero…

Esto puede resultar anecdótico, pero no lo es. Es muy significativo.

No hay oferta accesible para todos. Y cuando encontramos algo son precios que difícilmente podemos asumir. Para haceros una idea, hay campamentos de 5 días que oscilan entre los 200-250 euros sin ruta. Si necesitas más apoyo se incrementan…Si nos ponemos a hacer las cuentas… pues no salen.

Una de las duras realidades de convivir con la discapacidad, en nuestro caso severa, es que las oportunidades educativas, de ocio, de tratamientos se encuentran supeditadas a la comunidad autónoma en la que residas, los planes de cada ayuntamiento, la voluntariedad política del momento, la capacidad económica familiar… El avance de nuestros hijos se convierte en una moneda de cambio, algo secundario, cuando es lo más importante. De hecho, junto a su salud y felicidad es lo MÁS importante.

El esfuerzo de los padres en tiempo y dinero durante las vacaciones escolares de un niño con discapacidad es estratosférico y agotador. No os imagináis los niveles de estrés que implican.

Son temas que nos afectan a unos pocos pero que deben importarnos a todos. Los campamentos y actividades inclusivos, en los que puedan participar todos los hermanos son cada vez más frecuentes. Pero aún no son lo suficientemente democráticos. Hace falta mucho personal por razones obvias y eso se paga -también algo obvio-. De ahí que las subvenciones sean tan importantes.

Así que de momento amigos, gestionaremos un verano más en torno a su mes de natación, esa que recibe desde hace 5 años con la misma monitora, y trataremos de seguir buscando motivaciones en su vida.

Porque no hay que perder la fe en encontrarlas.

¡¡Feliz verano a todos!!

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2 Comentarios

  • Responder
    Brigitte
    30 junio, 2018 at 7:13 am

    Vanesa es leerte, ver como describes a Rodrigo y veo a mi hija… ella no tiene diagnóstico de autismo severo pero está en el espectro autista, es totalmente dependiente ( pañal, anda muy insegura, epilepsia…) después de 11 años seguimos en genética para hacer ahora un exoma a ver si detectamos la enfermedad que le afecta. Quitando que no tiene la movilidad de Rodrigo ni es tan “tirillas” más bien lo contrario ( 11 años 46 kilos unos 145 cm ) se parecen bastante. Yo mido 1m60 y me las veo negras para contender con ella el verano es muy duro. La falta de interés en el tema juego es “mortal” porque para ella todo es como una pelota para tirar … sus peluches, libritos, juegos con sonidos. Los cantajuegos son una bendición, porque dibujos sin música no nos valen.Pero tampoco quiero que esté largos ratos viendolos masticando cualquier peluche porque sino no hay interacción. Por suerte le gusta mucho el agua y con el flotador vamos tirando un rato… eso sí, nos olvidamos de tumbarnos a tomar el sol como pueden hacer otros, pero es lo que hay… Ánimo para este verano y toda mi admiración porque “Rodrigo +2+tu labor en el mundo 2.0” requiere de una gran actitud y fortaleza. Un abrazo. Brigitte.

    • Responder
      Vanesa Pérez Padilla
      12 julio, 2018 at 5:56 pm

      Brigitte, es increíble cómo se parecen ambos cuadros…Nosotros obtuvimos el diagnóstico de Autismo el año pasado como parte de algo más grande. Los exomas dieron negativos así que no hay respuesta… El verano se hace eterno, qué te voy a contar, pero es necesario visualizar estas siuaciones. Y gracias a personas como tú una siente fuerzas para seguir. Un beso enorme!!!!

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