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La discapacidad como fuente de inspiración

discapacidad como fuente de inspiración

Hace unos días mi hija Aitana, de 9 años, me decía:

  • Mamá, hoy me encontraba fatal, y no quería ir a Gimnasia rítmica, pero luego he pensado en Rodrigo y en el daño que se hizo cuando se cayó (5 puntos de sutura), y cómo estaba como si nada y al día siguiente fue al cole tan contento. Así que me inspiró para esforzarme más.

Como a veces pasa en estas situaciones, la mente, tan caprichosa, me llevó a recordar una charla TED que había visionado semanas atrás, y a recordar varios artículos que surgieron al respecto, hablando de personas con discapacidad e inspiración.

Para poneros en contexto, esta fantástica charla pertenece a StellaYoung, periodista y humorista australiana, con Osteogénesis Imperfecta, y que tituló No soy su fuente de inspiración, gracias”.

Y me dio mucho que pensar.

A lo largo de estos años de blog, una de las cosas que de verdad más me ha impactado es que la gente me diga que mi hijo Rodrigo, con discapacidad intelectual severa y Autismo severo les inspiraba para ser mejores personas, y es algo que siempre me ha descolocado. Mucho.

Mi objetivo, desde el momento en el que tomé la decisión de hablar de mi maternidad atípica, fue el de exponer una experiencia de vida que a muchísima gente le resultaba ajena y desconocida, con la finalidad de visibilizar y concienciar.

Creo en la necesidad de conocer la realidad que vivimos las familias que convivimos con enfermedades raras o discapacidades, porque teniendo información la inclusión real va estando cada vez un poquito más cerca…Y sé que tanto mi historia personal como las decenas de historias que otras personas, generosamente, han compartido a través de mi blog y redes han impactado de manera positiva.

Queremos un mundo mejor para nuestros hijos y eso pasa por cambiar muchas de nuestras pre concepciones y por abrirnos de corazón y mente.

Me alegra saber que hay padres que han comenzado a preocuparse por el lenguaje, que se han interesado por cómo acercar a sus hijos a la diversidad a través de los cuentos, que han organizado fiestas de cumpleaños inclusivas por primera vez, que hacen propuestas en las escuelas, que detectan situaciones de acoso o discriminación -que antes les parecían poco importantes o desapercibidas- y lo han denunciado, que se han acercado a ese vecino, familiar, compañero con naturalidad, perdiendo el temor o la vergüenza, tras muchos años de no saber cómo actuar…

Que poco a poco no se sienten sorprendidos ni abrumados cuando se cruzan con un niño aleteando por la calle, con conductas repetitivas, o en plena crisis.

Personas que incluso se han sentido inspiradas para abrir su propio blog, estudiar sobre temas relacionados con la discapacidad, o darle un giro a su carrera profesional.

Porque el impacto ha sido real, y eso, ese resultado de todo este trabajo es lo mejor que nos podía pasar a todos, padres y madres de familias típicas o atípicas.

Cada vez hay más y más familias que se van abriendo y van levantando la mano, y esto, amigos, es fantástico porque como padres que somos muchos de los que estamos leyendo estas líneas, estamos aprendiendo toda una serie de valores para inculcárselos a nuestros hijos, los adultos del futuro.

La sociedad es diversa. Todos lo somos y hay que asentar las bases para que esta sea de verdad, un lugar en el que todos tengamos cabida con igualdad de oportunidades.

Pero.

Hablar de mi hijo, o de cualquier otra persona con discapacidad como fuente de inspiración, puede tener una cara B.

Rodrigo es un niño con múltiples afectaciones que se esfuerza, que tiene sus propias rutinas, su carácter. Que se ríe, que llora, que se enfada. Mucho. Un niño con el que la convivencia puede llegar a ser complicadísima, difícil y agotadora. Que tiene momentos caprichosos y de cabezonería. Que tiene días en los que te satura y no sabes qué, ni cómo, ni por qué…Muchos momentos que no reflejo en redes, pero que están ahí. Nada inspiradores.

Que va alcanzando pequeños logros para conseguir sus objetivos, sus metas, que no son las mías, ni las de sus hermanos, ni incluso las de sus compañeros de clase, sino las suyas. Metas que celebramos como grandes éxitos a sabiendas de que son pequeñísimos pasos que debe ir dando, porque es lo que tiene que hacer. Trabajar y trabajar para conseguir la mayor de las autonomías y su máximo potencial sea del 5% o sea el 100%. Lo importante es que se esfuerza y que estamos ahí, acompañándolo.

Al igual que sus hermanos.

Así que alcanzarlas no debería ser inspirador.

Que tras el accidente fuera al día siguiente al colegio contento, a pesar de tener una herida enorme no es inspirador. Primero porque su umbral del dolor es más bajo, segundo porque el colegio le encanta y tercero porque este forma parte de una rutina que es muy complicada romper.

Decir que el ver a una persona con discapacidad lograr realizar determinadas acciones, conseguir alcanzar una serie de metas, alcanzar unos logros… hacen que a uno le inspire para seguir adelante e intentarlo porque ellos lo han conseguido, ¿no puede ser una discriminación o infravaloración encubierta? ¿No es decir que esa persona puede llegar a alcanzar unos estándares más bajos y que si lo ha logrado tú puedes hacerlo con un mínimo esfuerzo? ¿No es tener unas expectativas bastante bajas?

Todos somos personas únicas, con una serie de fortalezas, debilidades, capacidades… Todos somos únicos.

Porque si nos paramos a pensarlo, muchas de esas acciones inspiradoras son acciones que ellos deben realizar en su vida diaria, y que asumen que son parte de su día a día como nada extraordinario. Entenderlo así nosotros, ¿no es la normalización que buscamos?

¿No es lo que queremos que nuestros hijos aprendan?

La historia de mi hijo puede inspirar a generar cambios, a parar y reflexionar. Pero no debe hacerte ver que tus problemas son menos, por ejemplo, ni menospreciar tus momentos de tristeza o felicidad.

Porque tus problemas son igual de importantes, tu alegría y tu tristeza igual de relevantes. No quiero que lo ocultes por él, quiero que los compartas si te apetece y que sepas que tus emociones, tu vida sin discapacidad, es igual de valiosa e igual de inspiradora.

Debemos aprender a mirar de otra manera, entendiendo que todos tenemos nuestros propios retos que lograr y que cada uno de nosotros somos seres humanos diferentes, imperfectos e incomparables. Y que todos podemos ser fuentes de inspiración para los demás, independientemente de nuestras capacidades porque lo que importan son las personas.

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1 Comentario

  • Responder
    Mònica SV
    7 febrero, 2019 at 1:28 pm

    Te lo he dicho en privado, pero también quiero hacerlo aquí. Después de leer tu post me has hecho reflexionar bastante. Sigo los avances de Rodri y sigo tus aventuras y desventuras diarias. Al final he llegado a la conclusión de que quién realmente es una fuente de inspiración eres tú. Rodrigo es un niño impresionante al que admiro con toda mi alma y al que quiero cómo si fuera de la familia. Celebro emocionada cada avance que compartes con nosotras y lloro en cada piedra del camino. Para mí es un símbolo de lucha.

    Pero tú eres la que provoda mi verdadera admiración. Admiro tu forma de enfrentar la vida que te ha tocado vivir, comparto tus grises y tus negros, celebro tus días de colores. Admiro tu fortaleza y tu debilidad. Admiro tus altos y tus bajos. Porque sin todos esos contrastes no serías tú, nuestra Diva, nuestra Vane. Sin toda esa espiral emocional, no serías la mujer capaz de tirar del carro que eres.

    Te quiero infinito amiga.

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